NOUVELLE......

Sujet :

Bonjour à tous,

Je voulais vous écrire en fin de semaine,mais je ne pouvais plus attendre...vous m'avez tous manquée....

Pour tout vous dire....

Je suis contente parcequ'on a enfin pu mettre un nom sur la maladie,et en même temps.....

Le nom de la maladie concorde avec ce que le rhumatologue à trouvé à la Reunion...j'ai effectivement bien un Syndrome d'ehlers-danlos....

Je vous ai dis ce syndrome qui est de type hypermobile attaque les articulations,je vous donne un peu les symptômes:

-La peau est fragile,hyperélastique;elle se déchire facilement,les hématomes sont spontanés...
-Les articulations sont hyperlaxes,entraînant des luxations,subluxations,entorses (et j'en passe)!Les manipulations sont fortement contre-indiquées du fait de la laxité des tissus de maintien.
-Les douleurs sont nombreuses;elles doivent être soulagées.
-La fatigue est chronique.
-Les interventions chirugicales ne doivent survenir qu'en cas de nécessité.

(Tout ça c'est les plus fréquents mais je ne préfére pas mettre d'autres sinon ça en ferait trop)!

Traitement possible:
-Port d'orthéses,port de vêtement de contention,kinésithérapie,balnéothérapie.
-Contact du froid et chaud.

L'évolution de la maladie:
-Est variable,plus au moins sévére avec des complications possibles(hernies,
athrose précoce,problèmes digestifs,dentaires,respiratoires)

Voilà un peu comment est le syndrome...

Où j'en suis :

Sinon,

Notre voyage s'est bien passer moi et maman,on est arrivée à Orly un ambulancier est venu nous chercher et nous a emmenés directement à l'hôpital de Garches.

On a du attendre 17h30 pour rentrer à l'hopital parceque le bureau d'admission était fermée (et puis c'était un Dimanche aussi!)
Pour trouver la Maison des Parents la Clairière on s'est un peu perdue mais finalement on a pu trouver grâce à l'aide de Dieu et d'un Réunionnais.....qui nous a montré le chemin...

Là-bas,on était fatiguée on avait rien à manger,et comme le séjour à la Clairière était que pour les parents normalement je n'avais pas le droit de rester...

Heureusement que les responsables n'étaient pas là,et on est tombées sur des gens extrémement gentils...une dame algérienne en fauteuil roulant,et une dame agée qui nous a gentillement acceuillies et nous a proposées de partager leurs repas pour le midi et le soir pour maman jusqu'à ce que maman fasse les courses....

C'est pas merveilleux tout ça!

Puis j'ai pu me reposer prendre une douche dans la chambre de maman et puis à 18HOO je suis rentrer à l'hopital...

J'étais seule dans ma chambre,les infirmiers et infirmières sont très gentils aussi...;les médecins ont su prendre soin de moi....

Ma mère m'accompagnée à tous les examens parceque je ne suis pas encore majeure....

On a vu aussi la Main de Dieu agir surtout pour ma mère...quand elle venait me voir Dieu la protéger jusqu'à notre départ,il n'a pas eu de vol,ni quoi que ce soit de ce genre...mais Dieu a répondue vraiment à toutes nos prières....

Ensuite pour le retour on a pas été bien reçu à Orly car il font passer les handicapés en dernier...c'était le parcours du combattant pour avoir un siège à côté dans l'avion et une assistance....mais finalement Dieu nous a aidées...

Je suis contente quand même malgré qu'il a fallu passer par là,mais au moins je suis reconnue comme ayant un handicap...et personne maintenant ne pourra dire que j'inventais toute cette histoire....

J'ai également eu le coup de fil de Compostelle qui je la remercie vraiment...ça m'a fait du bien...

Je vous remercie pour votre soutient pour tous ceux qui ont prier chez eux pour nous,pour moi...

Maintenant la seule chose que je puisse faire c'est avoir de l'espèrance en Dieu quelque soit sa volonté....non pas la mienne,je veux simplement m'attendre à lui,il fera ce qu'il voudra de moi....

Merci à tous!!!!

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